Les conseils médicaux (qu’on ne devrait pas donner) et la fatigabilité version RPG

Quand on a des soucis de santé, physique et/ou mentaux, on fait souvent face à des personnes, ami-e-s ou de la famille, qui souhaitent apporter leur soutient avec des conseils avisés (dont, disons-le franchement, on se passerait tout à fait). C’est pour essayer d’expliquer en quoi cela peut être problématique que je vous écrit aujourd’hui.

Commençons par le principe de la fatigabilité qui n’est pas toujours évident à comprendre lorsqu’on ne la vit pas, ou du moins qu’elle n’entrave pas notre quotidien. On a depuis peu tendance à l’expliciter sous forme de « théorie des cuillères » ; la mienne c’est de parler de jauge de mana. La mana est une force magique généralement utilisée pour lancer des sorts dans de nombreux jeux vidéos. Comme j’aime à imaginer, pour me rendre moins anxieureuse, que la vie est un MMORPG (jeu de rôle massivement multijouereuses) et que chaque humain-e que je croise à un script défini concernant ses actions et paroles (spécialement les PNJ dans les boutiques ou dernière divers guichets si tu vois ce que jveux dire), j’applique ces caractéristiques à ma vie de manière globale et imagine donc que chaque action du quotidien demandent des points d’énergie.

Par exemple, imaginons que ma jauge contienne 12 points de mana ; que sortir de mon lit pourra déjà en coûter 1 ; prendre une douche 2 ; sortir à pieds faire des courses 7 et ainsi de suite pour chaque action à entreprendre. On rapidement ce demander si la jauge est suffisamment pleine pour finir la journée et comprendre qu’il faut parfois aller à l’économie car une jauge vide pourrait entrainer un épuisement total voire une mise en danger de sa santé avec des malaises et autres blessures.

Important : la jauge de mana nécessite du repos pour se régénérer ; parfois sur une longue période après une sollicitation excessive. Cependant elle n’est pas forcément pleine dès le réveil ; elle ne se recharge pas toujours en dormant ; certaines actions sont plus coûteuse que d’autres (et vont donc fatiguer plus) ; une action peut être peu coûteuse un jour mais beaucoup le lendemain ; la taille de la jauge varie suivant les moments et les individu-e-s.

« Désolé, je ne peux te soigner, je n’ai plus de mana » 

Je suis atteint-e du syndrome d’Ehlers Danlos,  très bien expliquée dans cette vidéo de la chaine youtube « Vivre avec » que je vous conseille vivement, qui provoque entre autre des douleurs et de la fatigue. Mon quotidien est aussi fait d’angoisses, d’insomnies et autres d’idées noires qui elles aussi épuisent mentalement et physiquement.

Les conseils que je peux entendre le plus souvent lorsque je parle d’un soucis de santé sont :

• « Tu devrais essayer un remède naturel » (parfois coûteux et difficilement trouvable de surcroit) 

L’homéopathie, les oligo-éléments, les huiles essentielles, infusions, compléments alimentaires, balade en forêt et bien d’autres m’ont souvent été conseillé par des personnes, généralement proches, qui pensent sans doute qu’elles sont les premières à en parler et qu’elles vont révolutionner mon quotidien. En vrai, c’est un conseil imposé de plus qu’on doit écouter sans broncher car dire qu’on en veut pas ; qu’on y croit pas, ; qu’on a déjà une médication ou encore que ça peut être dangereux dans notre condition ; c’est souvent se heurter à des personnes verbalement agressives et, personnellement après des années de débats sur les pseudo-sciences et leur méfaits, j’aimerai dépenser ma mana ailleurs que dans des discussions dont je ne voulais pas à la base. On pourrait touste s’épargner ça, non ?

• « Tu ne devrais pas prendre d’antalgiques, d’hypnotiques, etc… c’est mauvais ! »

Parfois on a besoin de prendre des antalgiques très puissants, des somnifères, anxiolytiques, anti-dépresseurs et bien d’autres pour aller mieux. On ne les a généralement pas obtenu comme ça, en étant sympa avec un-e médecin, mais parce qu’un-e professionnel-le de la santé à jugé que ça pouvait être nécessaire. Ce genre de médicament peut aider à avoir une vie correcte, réussir à sortir de son lit, donner du courage pour faire certaines actions, aider à se reposer plus de quelques heures, souffrir moins bref, ils peuvent donner un « boost de mana » et littéralement sauver des vies. Or, il est assez courant d’entendre dire qu’on ne devrait pas les prendre que ce n’est pas bon pour soi, qu’on est drogué-e et que l’important est avant tout d’avoir une bonne hygiène de vie… Si vous êtes du genre à donner ce genre de conseils, prenez note : les personnes concerné-e-s savent généralement très bien ce qui est bon pour elleux, si iels ont besoin de prendre un cachet, c’est que ce dernier leur est sans aucun doute nécessaire et que, de toute manière, ce n’est pas à vous de juger du contraire.

• « Ne cuit pas ton repas au micro-onde ! Rester coucher ne va pas t’aider ! C’est mauvais pour toi de prendre un bain trop chaud/froids ! etc… »

Là aussi on fait face à des conseils dont on se serait certainement passé au moment où on glisse son « repas rapide et facile » ou son thé laissé refroidir une fois de trop, à l’intérieur d’un four à micro-ondes pour aller au plus simple, au plus rapide et ainsi économiser de la mana. On se passera aussi des culpabilisation sur la quantité , la qualité de la nourriture ou d’une entorse à un régime, une principe religieux ou philosophique ; chaque personne à une rapport particulier à la nourriture et il est important d’en avoir conscience et de le respecter ; une fois de plus, ça ne regarde que la personne concernée.

• « Tu devrais faire du sport , ça t’aider d’aller à la piscine/ marcher un peu, etc… »

Parce que si c’était la solution pour soigner toutes les douleurs physiques et morale, on s’en serait déjà rapidement rendu compte car on fait généralement en sorte de réduire son mal comme on peut en essayant diverses solutions pour trouver celles qui peuvent nous faire du bien.

• « Fais un effort ! Bouges-toi ! Essaye de voir le positif ! »

Hé hop ! parties les idées sombres, les envies de se faire du mal ou de rester un PLS dans sa chambre pendant des jours, pourquoi n’y a-t-on pas pensé plus tôt ?

C’est une belle journée pour me laisser tranquille.

On sait que ce genre de phrases vient généralement d’une bonne intention (« Celle-qui pavent l’enfer? » « Ouais. ») mais si vous souhaitez vraiment aider ; abstenez-vous de donner des conseils qu’on ne vous demande pas. On a généralement déjà essayé des tas de remèdes naturels et autres astuces pour améliorer notre quotidien, vous n’êtes pas les premier-re-s à y penser ni à le dire mais sachez qu’on sait généralement bien mieux que vous ce qui convient à notre corps, notre tête et leur particularité. Attention je ne nie pas le fait que certaines choses citées plus haut ne peuvent pas être utiles mais si vous souhaitez nous aider, abstenez-vous de ce genre de conseil et soutenez-nous plutôt dans les choix que l’on fait même si on choisi de perdre un peu de « clarté d’esprit » contre moins de douleur, qu’on se passe de faire « vrai » repas ou de se laver pour mettre son énergie ailleurs. Souvenez-vous aussi que faire culpabiliser une personne qui fait déjà son possible pour aller mieux n’est PAS de l’aide.

A mes lecteurices qui ont besoin de prendre des médocs pour (sur)vivre, dormir la journée, se gaver de junk food pour se rassurer, rester couché-e au lieu d’aller en cours ou d’avoir un travail, rester seul-e plutôt que d’aller à cette réunion de famille, ne pas vous laver pour dépenser votre mana dans une activité qui vous tient à cœur et bien d’autres choses que l’on peut vous reprocher : ne vous sentez pas coupables, vous comptez, vous faites de votre mieux et c’est déjà beaucoup. Prenez soin de vous, l’hermite veille et vous aime ❤